Las Enfermedades Inflamatorias Intestinales (EII), como la enfermedad de Crohn (EC) y la colitis ulcerosa (CU), son condiciones crónicas y multifactoriales que pueden afectar a niños. En Chile, aunque no hay datos epidemiológicos específicos, estudios recientes indican un incremento en los casos.
Habitualmente, a los niños diagnosticados se les presenta su enfermedad a través del cuento “Este es mi dragón”, elaborado por la Fundación Carlos Quintana. Este relato representa a los pacientes con EC y CU como portadores de un dragón que habita en su interior, el que se manifiesta con dolor abdominal, diarrea crónica, a veces sanguinolenta, fatiga extrema, pérdida de peso y retraso en el crecimiento. El manejo se centra en el control de síntomas y de la inflamación.
Vivir con una EII implica enfrentarse a desafíos físicos y emocionales. Los niños se ven a veces obligados a renunciar a actividades, limitando su participación en juegos, deportes y salidas con amigos. La EII no solo ataca el cuerpo, sino también la autoestima, provocando efectos en la salud mental y bienestar emocional.
El tratamiento implica una combinación de medicamentos, modificaciones en la dieta y apoyo emocional, sin embargo, lo que puede resultar eficaz para un niño puede no serlo para otro, convirtiendo el manejo de la enfermedad en un proceso de prueba y error que demanda paciencia y perseverancia.
En la batalla contra el dragón intestinal, la solidaridad comunitaria es imprescindible. En 2023, se promulgó la Ley No Puedo Esperar, la que tiene como propósito salvaguardar el respeto a la dignidad humana y evitar la discriminación hacia quienes padecen estas enfermedades, garantizando el acceso gratuito a servicios sanitarios en el comercio y organismos del Estado y otorgando el derecho a una atención preferente en la atención pública. Esto implica una mayor educación sobre los síntomas y el impacto de la enfermedad, y nos insta a ser más compasivos, empáticos y solidarios.
Los niños afectados por esta condición deben aprender a convivir con este “dragón”, mostrando valentía y determinación para controlar su propia enfermedad, enfrentándose a este desafío con coraje, como si estuvieran domando a una criatura salvaje.
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