Al amparo de la Ley de Garantías (Ley 21.430 sobre Garantías y Protección Integral de la Niñez y Adolescencia, Diario Oficial de 15.03.2022) los niños, niñas y adolescentes deberían comenzar a vivir en mejores condiciones en diversos aspectos de la vida, como salud, vivienda, educación, familia, comunidad, con todo lo necesario para su desarrollo e inserción en la sociedad, particularmente aquellos cuyos derechos no son respetados ni restituidos y a muchos de los cuales, con el fin de protegerlos y resarcir esos derechos, se aplican medidas de protección residenciales por los Tribunales de Familia.

Esta ley está en línea, en sintonía con el cumplimiento del anhelo de una ley de garantías manifestado en materia de niñeces desde hace muchos años, a lo menos desde la entrada en vigencia en Chile de la Convención sobre los Derechos del Niño (1990) y en variados informes sobre la grave situación de niños vulnerados en sus derechos.

Ejemplos de esos informes son los de la Cámara de Diputados de los años 2014 y 2016 y el Informe del Comité de los Derechos del Niño de la Organización de Naciones Unidas del año 2018, todos de aciagas conclusiones.

Es de esperar que sobre la base jurídica que establece la mencionada Ley de Garantías y en conjunto con los demás instrumentos legales como el Ministerio de Desarrollo Social y Familia, la Política Pública sobre infancia y adolescencia, la Defensoría de la Niñez, el Servicio Nacional de Protección Especializada a la Niñez y Adolescencia, la Ley de Tribunales de Familia y el Sistema Integrado de Información, Seguimiento y Monitoreo del Servicio Nacional de Protección Especializada a la Niñez y Adolescencia, se pueda construir otra realidad para los niños.

Consecuentemente otra realidad para toda la sociedad, que se puedan superar las situaciones reveladas por los informes mencionados y también de aquellas de que da cuenta el Informe de la Cámara de Diputados de noviembre del año 2023 respecto del Servicio Mejor Niñez.

Se requiere mucho trabajo y dedicación tanto de los servicios del Estado como de los privados para tan magna tarea, que redundará en una mejor calidad de vida no solo en la realidad y destino de niños, niñas y adolescentes, sino que en la realidad de toda la sociedad.

Uno (entre tantos otros relevantes) de los elementos de importancia para la construcción de otra realidad es el debido seguimiento y cumplimiento de las medidas de protección, para lo cual existe un mecanismo creado por ley, una plataforma que se denomina Sistema Integrado de Información, Seguimiento y Monitoreo del Servicio Nacional de Protección Especializada a la Niñez y Adolescencia, el cual nos parece fundamental que sea alimentado, revisado, controlado y fiscalizado día a día, cotidianamente, para que se tomen y oportunamente, las medidas necesarias para la protección y restitución de los derechos de niños, niñas y adolescentes vulnerados en sus derechos.

En Chile, cada año se diagnostican alrededor de 250 casos de cáncer de sangre infantil. Los afectados, niños y niñas, no solo tienen que luchar contra una enfermedad grave y agotadora que requiere un extenso tratamiento. Familias enteras tienen que hacer frente a las dificultades y limitaciones a corto y largo plazo, que incluyen cambios en las dinámicas familiares, en la educación de los hijos, en su vida profesional, en sus actividades sociales; y luchar contra la enfermedad que tiene un impacto devastador en lo emocional, económico y en la cotidianeidad del grupo familiar completo.

Con el objetivo de analizar este impacto, Fundación DKMS Chile, el laboratorio de innovación pública de la Universidad Adolfo Ibáñez (UAI) GobLab, y la Escuela de Psicología de la UAI están realizando una encuesta basada en un estudio similar realizado por Fundación DKMS en Polonia. Esta se aplicará telefónicamente a familias con un integrante menor de edad que padezca alguna enfermedad onco-hematológica.

Luego se generará una base de datos que permitirá a las investigadoras asociadas del GobLab, Florencia Borrescio y María Nieves Valdés, activar la segunda fase del proyecto, que consiste en realizar, mediante herramientas de análisis de datos, una exploración a fondo de la información y, finalmente, generar un informe sobre el impacto de las enfermedades onco-hematológicas en pacientes pediátricos desde la perspectiva del grupo familiar.

Para Ignacia Pattillo, Directora Ejecutiva de la Fundación DKMS Chile, la importancia de este proyecto radica en poner a la luz impactos desconocidos de esta enfermedad: “Hemos decidido invitar a la ciudadanía a poner el foco en los problemas sociales reales, que no siempre son conocidos, y que acompañan al cáncer. Así, junto con la comunidad ligada al cáncer infantil, impulsar iniciativas que puedan hacer frente a algunas de estas problemáticas".

El principal objetivo de este estudio es que en el largo plazo no solo se tengan en cuenta los costos directos cuando hablamos de las enfermedades onco-hematológicas, como medicamentos, diagnóstico o las hospitalizaciones necesarias, sino también los costos sociales más complejos, como muchos padres que deben dejar de trabajar, el endeudamiento de las familias o la disminución de la calidad de vida, para generar políticas públicas acorde.

Quienes sean familiares o apoderados de niños o niñas diagnosticados con cáncer de sangre, en tratamiento o recuperados; y deseen participar del estudio, pueden hacerlo visitando la web de cualquiera de las dos instituciones o haciendo clic aquí.