María José Ponce Navarrete, Académica de Obstetricia U. Andrés Bello, sede Viña del Mar.

El nacimiento de un hijo es uno de los momentos más esperados y significativos para una familia. Durante meses se construyen ideas, emociones y sueños sobre cómo será ese encuentro. Sin embargo, cuando el diagnóstico de síndrome de Down aparece en ese instante, la experiencia puede tornarse compleja y llena de incertidumbre. En Chile nacen cada año cerca de 430 niños y niñas con esta condición, pero aún persisten brechas profundas en el acompañamiento a las familias en este momento crucial.

La forma en que se entrega la noticia es decisiva. El vínculo inicial, la contención y la calidad de la comunicación pueden influir en la vivencia del nacimiento y en el proceso de adaptación posterior. Tal como plantea el Manual de Atención Temprana para niños con síndrome de Down, el impacto inicial suele expresarse como un estado de shock, donde los padres “escuchan y no oyen, ven y no creen”. En ese momento, más que respuestas técnicas, necesitan un entorno seguro, validación emocional y acompañamiento respetuoso. No existe una reacción “correcta”: algunas familias requieren silencio; otras, llorar o hacer preguntas. Lo esencial es brindar privacidad, presencia y respeto por los tiempos propios de cada persona.

La evidencia muestra que el rol del equipo de salud es determinante. Estudios realizados en Chile revelan que, en muchos casos, la información se entrega sin empatía ni preparación adecuada, e incluso por profesionales que no corresponden, lo que genera experiencias negativas y aumenta la angustia. Es indispensable que los equipos cuenten con herramientas comunicacionales, conocimientos actualizados y sensibilidad para acompañar sin prejuicios.

Junto con ello, las familias necesitan orientación clara y acceso a información confiable. Aunque existen avances en salud, legislación e inclusión, Chile aún carece de protocolos universales que aseguren una comunicación oportuna y un seguimiento adecuado. Iniciativas como Centro UC Síndrome de Down o Fundación Down Up han sido fundamentales para ofrecer redes de apoyo, disminuir la sensación de soledad y generar esperanza, pero no deberían ser el único sostén.

Mejorar el acompañamiento no exige grandes recursos, sino cambios concretos en la práctica diaria: trabajo interdisciplinario, comunicación empática, respeto por las emociones, promoción del apego y apoyo continuo. Humanizar la atención es la base. En ese instante único, cada palabra, cada gesto y cada silencio importan. Porque más allá del diagnóstico, lo que nace es una familia que merece ser acogida con dignidad, cuidado y amor.

Un centenar de jóvenes, niños y niñas con esta condición llegaron hasta el Polideportivo de la UNAB, Sede Viña del Mar, para una masiva y alegre “zumbatón” que contó con la organización de la carrera de Educación Física, el Diploma en Habilidades Laborales y la Fundación Miradas Compartidas.

Todo un éxito en la convocatoria, organización, emotividad y trascendencia. Así puede ser definida la conmemoración del “Día del Síndrome de Down”, que se realizó en el Polideportivo de la U. Andrés Bello, de la Sede Viña del Mar.

Fueron más de cien jóvenes, niños y niñas que participaron de una “zumbatón” realizada al interior del gimnasio ubicado en el Sporting Club.

Jornada que se adelantó a la fecha oficial de este día, anotado el 21 de marzo de cada año, y cuyo objetivo fue unir en torno al deporte y la inclusión a quienes experimentan esta condición, acercándolos a la actividad física, la recreación y la interacción social.

Junto a ellos, medio centenar de estudiantes de la carrera de Educación Física de la UNAB viñamarina, eje en esta iniciativa a través de la asignatura “Proyectos de Inclusión”, quienes fueron acompañados por el Diploma en Habilidades Laborales y la Fundación Miradas Compartidas, entidad con la cual además se renovó un convenio que ya se extiende por nueve años.

Nataly Huerta, directora del Diploma en Habilidades Laborales puntualizó que “buscamos recordar el Día de las Personas con Síndrome de Down, junto a dos grandes aliados: nuestra carrera de Educación Física y la Fundación Miradas Compartidas; esta conmemoración tiene por objetivo generar conciencia de sus habilidades y el aporte que son para nuestra sociedad, y el mensaje de este año es acabar con los estereotipos”.

La diversidad es un valor agregado para nuestra institución, muchas veces la discapacidad va de la mano con enfocarse en lo que no sabe hacer, pero nosotros estamos en la vereda de lo que sí puede hacer, y en desarrollar al máximo su potencial.

Enfoque similar al expuesto por Maite Olavarría, directora nacional del programa recreativo en “Miradas Compartidas”: “Hoy estamos celebrando el Día del Síndrome de Down y la renovación de la alianza con la universidad, son nueve años que llevamos trabajando juntos con la Escuela de Educación Física, estamos muy contentos, porque se están preparando profesores que van a poder desempeñarse con chicos en contexto de discapacidad en cualquier ámbito”.

A juicio de la directora de la fundación “lo lindo del vínculo es la generación de inclusión, unir a quienes tienen discapacidad con quienes no la tienen a través del deporte, es muy gratificante ver la cantidad de personas que llegó a la zumbatón, estamos contentos porque contamos con el apoyo de la UNAB que nos recibe de brazos abiertos en sus dependencias”.

Fernanda Turner, estudiante del programa Diploma en Habilidades Laborales leyó un emotivo discurso en el inicio de la jornada, relevando el significado de este día. “Todas las personas somos parte de la sociedad y tenemos que tener igualdad entre todos para comunicarnos mejor, me emociona bastante lo de hoy, yo creo que todo será mucho mejor a futuro”, dijo.

Desde lo académico, Juan Pablo Zavala, director de la carrera de Educación Física en la sede viñamarina mencionó que “desde hace varios años venimos celebrando este día junto al Diploma de Habilidades Laborales y la Fundación Miradas Compartidas, para que las personas con Síndrome de Down puedan acercarse a la actividad física y el deporte”, concluyó.

Las instituciones que trabajan en por, para y con personas con síndrome de Down y personas en situación de discapacidad, Centro UC síndrome de Down y Fundación Mawen, se encuentran organizando una intervención lumínica en espacios públicos de 3 regiones de Chile. La actividad se realizará entre los días 18 y 21 de marzo, comenzando el 18 en Temuco, proyectando al frontis de la Intendencia Regional a las 21:00 hrs. y posteriormente en la Plaza Dagoberto Godoy (frente al Hospital Regional de Temuco).

El domingo 20 de marzo se realizará la intervención usando como gran telón el frontis de Pedro Montt del Congreso Nacional en Valparaíso, también a las 21:00 hrs. y cerraremos la intervención con la proyección en Santiago, frente al frontis del Palacio de La Moneda y a la Casa Central de la Universidad Católica de Chile.

La proyección lumínica será una creación artística digital 3D de la recopilación de rostros y mensajes de personas que han participado de la convocatoria “21M, un Chile mejor en 21 palabras y colores”, con lo que se quiere hacer partícipe a las propias personas con discapacidad, relevar su propio mensaje y sus sueños de cómo esperan ese Chile más inclusivo para sus propias vidas.

“Este proyecto, “21M, un Chile mejor en 21 palabras y colores”, viene a resignificar los conceptos de comunidad, apropiación y territorio con participación de las propias personas con discapacidad, tanto en la región metropolitana y otras regiones de nuestro país. Esta intervención lumínica busca la apropiación del espacio público por parte de la comunidad en general, pero en particular de las personas con discapacidad, dado que es ahí donde desarrollamos y adquirimos componentes identitarios y compartimos nuestras costumbres y significados”, comenta Victor Romero, coordinador general del proyecto, coordinador general del Centro UC síndrome de Down y director de la Fundación Mawen.

La Dra. Macarena Lizama, Directora Ejecutiva del Centro UC síndrome de Down, comenta que han recibido más de 200 imágenes de rostros y mensajes de cómo imaginan un Chile más inclusivo en 21 palabras y agrega “son mensajes potentes que relevan a las personas como sujetos de derecho, con palabras de sus familiares y amigos y de las propias personas con síndrome de Down, como uno de los participantes que comparte “Imagino que pronto llegue el día en que no tengamos que hablar de inclusión, que normalicemos las diferencias y las valoremos” o un joven con síndrome de Down que expresa “Imagino un chile donde nos vean como sujetos de derechos, donde me pregunten a mi que quiero, deseo ¡Mi opinión cuenta!”.

La artista visual, experta en animación digital 3D, Valentina Riquelme, profesional del Centro UC síndrome de Down, será quien diseñará la animación de la intervención lumínica y las proyecciones estarán a cargo de Chincol producciones. La actividad se ha levantado con el apoyo de las Municipalidades de Santiago, Temuco y Valparaíso, con donaciones y aportes de particulares, especialmente con el aporte de Clínica Alemana de Temuco y del BO Hotel & Terraza de Valparaíso.

La intervención podrá ser disfrutada en forma presencial en las 3 ciudades a las 21:00 hrs y por nuestras redes sociales. Información: @centroucdown @fundacionmawen @arte.discap.espaciopublico @jornadadeavancessindromededown @vic.ps.socialypolitica

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