Dr. (c) Psicología. Pontificia Universidad Católica de Valparaíso.

Jefe de Carrera Trabajo Social UST Viña del Mar

Cada 2 de abril se multiplican las iniciativas para visibilizar el autismo: campañas en redes sociales, actividades escolares, edificios iluminados de azul. Sin embargo, más allá del gesto simbólico, poco se discute sobre quiénes sostienen, día a día, los procesos de inclusión de niñas y niños dentro del espectro autista. En Chile, como en muchos otros contextos, ese trabajo recae casi exclusivamente sobre las mujeres: madres, abuelas, tías, cuidadoras.

Esta situación configura una forma de exclusión de segundo orden, silenciosa pero persistente. Mientras las políticas públicas celebran avances en inclusión, lo que se observa es una sobrecarga estructural que obliga a las mujeres a convertirse en gestoras, intermediarias y defensoras de derechos básicos. Son ellas quienes articulan el acceso a la educación, a la salud, a los apoyos especializados. Quienes adaptan sus rutinas laborales y familiares. Quienes muchas veces deben abandonar sus proyectos personales para garantizar el bienestar de sus hijos e hijas.

La llamada “Ley TEA” (Ley 21.545), recientemente promulgada, ha sido presentada como un paso significativo en la promoción de derechos para personas dentro del espectro autista. No obstante, sus efectos concretos aún son limitados. Persisten brechas de implementación, barreras institucionales y una lógica que individualiza el problema, descargando sobre las familias —y dentro de ellas, sobre las mujeres— la responsabilidad de lograr lo que el sistema aún no garantiza: una inclusión real, efectiva y digna.

Hablar de inclusión sin considerar la distribución desigual del trabajo de cuidado es sostener una narrativa parcial. La perspectiva de género permite comprender que no se trata solo de apoyar a niños y niñas autistas, sino también de transformar las condiciones que reproducen la invisibilización y precarización de quienes los acompañan. Las cuidadoras no solo sostienen la inclusión: la hacen posible con su tiempo, su energía y, muchas veces, a costa de su salud física y mental.

Este 2 de abril, además de generar conciencia sobre el autismo, urge ampliar la conversación:

¿quiénes están sosteniendo los avances en inclusión?, ¿qué rol cumple el Estado?, ¿cuánto de lo que celebramos depende del sacrificio silencioso de mujeres que enfrentan esta realidad con escaso apoyo institucional?

Visibilizar esta dimensión no es un gesto simbólico. Es una exigencia ética. Porque la inclusión también se escribe en femenino.

Dra. Agnieszka Bozanic Leal, académica de la Escuela de Psicología UNAB, Sede Viña del Mar, y Presidenta Fundación GeroActivismo

Mujer adulta autista

En el Día Mundial de Concientización sobre el Autismo, nos encontramos frente a la oportunidad de reflexionar sobre las complejidades de vivir con esta condición a lo largo de toda la vida. Este día no solo nos permite promover la inclusión, sino también destacar las áreas en las que la conciencia y el apoyo siguen siendo necesarios. Cómo cuando hablamos del envejecimiento en el espectro, proceso natural e inherente de los seres vivos, pero que transforma la vejez en una etapa particular para las personas que somos autistas, particularmente cuando se entrelaza con el viejismo y el capacitismo.

Una de las luchas más persistentes para quienes vivimos con autismo es la invisibilidad que enfrentamos, no solo en la infancia y la juventud, sino cuando lleguemos a la vejez. Si bien hay una mayor conciencia y comprensión sobre el autismo en la actualidad, aún existe un largo camino por recorrer en términos de garantizar los derechos humanos de las personas autistas en todas las etapas de la vida. Sobre todo, en investigación, pues los estudios en vejez autista no abundan.

Investigaciones específicas sobre calidad de vida y vejez autista, dos estudios nos señalan que las personas mayores autistas tienen una calidad de vida significativamente más baja en comparación con la población general. En el primer estudio sobre esta temática en nuestro país de Javiera Riquelme Maturana y Camilo Tello Cárdenas, que tuve el honor de guiar en su creación y en vías de publicación, se intenta comprender los significados que construyen las personas mayores en el espectro autista sobre la calidad de vida. Encontramos que la construcción de la identidad es crucial para la calidad de vida, ya que permite a las personas mayores autistas comprender quiénes son y cómo enfrentamos la vida cotidiana en la vejez de manera liberadora. La resiliencia, marcada por las dificultades experimentadas a lo largo de la vida, es fundamental en esta construcción, ya que las experiencias pasadas moldean su entendimiento de sí mismas en la vejez y con el diagnóstico tardío.

Por otro lado, la noción de bienestar, influenciada por condiciones materiales y percepciones personales, es esencial para la calidad de vida de las personas mayores autistas. Se destacan particularidades en áreas como la salud física, el bienestar emocional, las relaciones interpersonales y la satisfacción con propósitos personales, cada una contribuyendo al bienestar holístico y, por ende, a una mejor calidad de vida. Por último, los factores socioculturales y las actitudes de la sociedad afectan significativamente la calidad de vida de las personas mayores autistas, quienes enfrentan estereotipos negativos y la invisibilización de su grupo. Se enfatiza la importancia de combatir la violencia estructural mediante la concientización y la acción sociopolítica, exigiendo políticas públicas y espacios inclusivos que consideren las diversas realidades y necesidades de este grupo demográfico.

Es entonces, la invisibilidad de la vejez en el autismo un desafío doblemente problemático que se ve exacerbado por el viejismo, que es la discriminación basada en la edad hacia personas mayores. En primer lugar, la sociedad a menudo pasa por alto las necesidades específicas de las personas mayores, peor si son personas mayores autistas. Las estructuras de apoyo y los recursos disponibles a menudo están diseñados pensando en personas neurotípicas mayores, lo que deja a las personas mayores autistas sin el apoyo necesario para envejecer de manera “saludable”.

Así es como estereotipos y prejuicios se funden para crear barreras adicionales para las personas mayores autistas, quienes enfrentan la falta de reconocimiento de sus necesidades específicas y la falta de acceso a recursos y apoyo adecuados. Para abordar estos desafíos, es fundamental desafiar las actitudes y creencias viejistas que perpetúan la discriminación y la exclusión. Debemos promover la inclusión y la igualdad de oportunidades para todas las personas, independientemente de su edad o condición.

La invitación final es abrirnos a experimentar una metanoia (“proceso de transformación que cambia la forma de pensar, sentir, de ser o vivir de alguien”) en nuestra percepción de lo que significa la vejez autista. En lugar de verlo como una carga o un desafío insuperable, deberíamos reconocer y celebrar la riqueza de experiencias y perspectivas que las personas mayores autistas aportan a nuestra sociedad. Al hacerlo, podemos trabajar juntos para construir un mundo más inclusivo y comprensivo para todas las personas, independientemente de su edad o condición.”