Señor director:

En el Presupuesto 2025 las enfermedades raras, que necesitan un tratamiento de alto costo como la Atrofia Muscular Espinal (AME), han sido olvidadas. En el erario 2024, se aprobaron más de $27.000 millones para pagar judicializaciones, lo que no es suficiente ni equitativo. En tanto, en el primer semestre el presupuesto quedó corto y se desembolsaron más de $38.000 millones, reflejando un uso poco eficiente de los recursos, en lugar de establecer un protocolo transparente de acceso para todos los pacientes.

Son miles de familias que requieren financiamiento para terapias que salvan vidas y queremos hacer un llamado al Parlamento para que en el 2025, las partidas presupuestarias consideren fondos para cubrir las necesidades de acceso de pacientes con enfermedades raras como la AME, permitiendo al Estado acceder a mejores condiciones de compra, optimizar el uso de los recursos existentes y dar cobertura a un mayor número de pacientes.

El Gobierno ha reconocido problemas de holgura fiscal para asegurar el tratamiento de pacientes con AME, lo que se podría solucionar -al menos

en parte-, con la reasignación de los recursos disponibles, para lo cuál solo se necesita voluntad política.

El encuentro

Con el objetivo de avanzar y lograr una nueva ley que ampare y proteja a más de un millón y medio de personas que sufren de alguna enfermedad poco frecuente, rara o huérfana, se desarrollará el Seminario “Desafíos para la Implementación de un Plan Nacional” el próximo 17 de noviembre en el Ex Congreso Nacional en Santiago.

El encuentro reunirá a destacados líderes políticos como el Presidente del Senado, Álvaro Elizalde, el Subsecretario de Redes Asistenciales, Fernando Araos, el Presidente de la Comisión de Salud del Senado, Francisco Chahuán, el Presidente de la Comisión de Salud de la Cámara de Diputados, Tomás Lagomarsino, junto a representantes de los pacientes como el Presidente de la Federación de Enfermedades Poco Frecuentes Chile (FENPOF CHILE), Víctor Rodríguez, y el Presidente de la Federación Chilena de Enfermedades Raras (FECHER), Alejandro Andrade, entre otros. A cargo del panel de discusión estará como mediadora, la Senadora Carolina Goic.

Hay que recordar que las enfermedades raras o poco frecuentes abarcan a diversas afecciones con baja prevalencia individual y pueden afectar a cerca del 6% de la población. Lamentablemente la realidad en nuestro país deja excluido en la parte monetaria a un número importante de personas, por lo que los pacientes y sus familias no cuentan con un apoyo que garantice su cobertura y, en definitiva, quedan en un escenario de fragilidad y abandono completo.

De todas estas patologías, solo un 5% tiene cobertura y un tipo de tratamiento que le sirve. Es decir, un 95% no cuenta en la actualidad con un tratamiento.

Para el diputado Tomás Lagomarsino, analizar este problema es clave para avanzar en un Plan Nacional que permita mejorar la calidad de vida de quienes padecen una enfermedad poco frecuente y sus familias, quienes deben esperar años por un diagnóstico y, qué decir, por un tratamiento. “El Estado de Chile tiene una deuda en esta materia y creo firmemente que no solo se debe impulsar un plan, sino que también una ley que nos permita dotarnos de una institucionalidad. Además, lograr también que, en la discusión presupuestaria, puedan entregárseles los recursos necesarios a la Ley Ricarte Soto e integrar nuevas tecnologías que vayan en ayuda de personas con enfermedades de diagnóstico complejo”, sostiene.

Por su parte, el presidente de FECHER, aseguró que esta mesa de discusión cobra una importancia relevante en la lucha por conseguir de una vez por todas una ley que ampare no solo a los pacientes con alguna enfermedad con diagnóstico complejo, sino que también a sus familias cuidadoras, ya que sin ese respaldo se torna aún más difícil sobrellevar este problema de salud.

“Veo con esperanza lo que pueda salir de este seminario donde estarán presentes autoridades políticas del más alto nivel como la ministra de Salud, representantes de ambas cámaras y nosotros que representamos a los pacientes y quienes vivimos en carne propia lo que es una enfermedad rara o poco frecuente. El tema es complejo, ya que obtener un diagnóstico de una enfermedad rara es altamente difícil, no es algo sencillo”, advirtió Andrade.

De hecho, el dirigente destacó que cerca de 7.000 enfermedades de este tipo están hoy inscritas en el registro de patologías con diagnóstico complejo, y se espera que para el próximo año, la cifra suba a 9.000, para llegar finalmente a contar con13.000 enfermedades raras o poco frecuentes registradas.