Categories: salud

El olvido de las Enfermedades Raras

Señor director:

En el Presupuesto 2025 las enfermedades raras, que necesitan un tratamiento de alto costo como la Atrofia Muscular Espinal (AME), han sido olvidadas. En el erario 2024, se aprobaron más de $27.000 millones para pagar judicializaciones, lo que no es suficiente ni equitativo. En tanto, en el primer semestre el presupuesto quedó corto y se desembolsaron más de $38.000 millones, reflejando un uso poco eficiente de los recursos, en lugar de establecer un protocolo transparente de acceso para todos los pacientes.

Son miles de familias que requieren financiamiento para terapias que salvan vidas y queremos hacer un llamado al Parlamento para que en el 2025, las partidas presupuestarias consideren fondos para cubrir las necesidades de acceso de pacientes con enfermedades raras como la AME, permitiendo al Estado acceder a mejores condiciones de compra, optimizar el uso de los recursos existentes y dar cobertura a un mayor número de pacientes.

El Gobierno ha reconocido problemas de holgura fiscal para asegurar el tratamiento de pacientes con AME, lo que se podría solucionar -al menos

en parte-, con la reasignación de los recursos disponibles, para lo cuál solo se necesita voluntad política.

Prensa

Recent Posts

Juntas de Vecinos de Rodelillo entregan carta a seremi de Transportes por suspensión del recorrido de la micro 508

La Junta de Vecinos 160 Nahuelbuta y la Junta de Vecinos 159 A El Bosque,…

2 horas ago

PUCV inicia ciclo de talleres “Agentes de Cambio” para formar estudiantes comprometidos con la sostenibilidad

El programa busca entregar herramientas para que estudiantes de distintas disciplinas conviertan sus ideas en…

1 día ago

Pensar la democracia desde sus orígenes: PUCV lidera encuentro internacional de estudios griegos

 •El evento buscó rescatar miradas del mundo antiguo para comprender los dilemas actuales y fortalecer…

3 días ago

Estudiantes de Santo Tomás Viña del Mar realizan “Mechoneo Solidario” con acciones comunitarias en la región

Las iniciativas incluyeron apoyo a personas en situación de calle, entrega de alimentos a perros…

3 días ago

Emprender por necesidad no basta: el desafío es dar el salto a la oportunidad

Dr. Cristóbal Fernández Robin, director y académico del Departamento de Industrias de la Universidad Técnica…

3 días ago