Fundación DKMS y Universidad Adolfo Ibáñez invitan a participar en un estudio para conocer los impactos sociales y económicos del cáncer de sangre infantil

Ambas organizaciones están realizando una encuesta dirigida a familias de pacientes pediátricos con cáncer de sangre, como la Leucemia, para explorar el impacto que tienen en la dinámica familiar chilena y su economía. El objetivo es tener un panorama completo que permita a DKMS Chile y otras organizaciones ligadas al cáncer, identificar los aspectos en los que aún hay que trabajar.  

En Chile, cada año se diagnostican alrededor de 250 casos de cáncer de sangre infantil. Los afectados, niños y niñas, no solo tienen que luchar contra una enfermedad grave y agotadora que requiere un extenso tratamiento. Familias enteras tienen que hacer frente a las dificultades y limitaciones a corto y largo plazo, que incluyen cambios en las dinámicas familiares, en la educación de los hijos, en su vida profesional, en sus actividades sociales; y luchar contra la enfermedad que tiene un impacto devastador en lo emocional, económico y en la cotidianeidad del grupo familiar completo.

Con el objetivo de analizar este impacto, Fundación DKMS Chile, el laboratorio de innovación pública de la Universidad Adolfo Ibáñez (UAI) GobLab, y la Escuela de Psicología de la UAI están realizando una encuesta basada en un estudio similar realizado por Fundación DKMS en Polonia. Esta se aplicará telefónicamente a familias con un integrante menor de edad que padezca alguna enfermedad onco-hematológica.

Luego se generará una base de datos que permitirá a las investigadoras asociadas del GobLab, Florencia Borrescio y María Nieves Valdés, activar la segunda fase del proyecto, que consiste en realizar, mediante herramientas de análisis de datos, una exploración a fondo de la información y, finalmente, generar un informe sobre el impacto de las enfermedades onco-hematológicas en pacientes pediátricos desde la perspectiva del grupo familiar.

Para Ignacia Pattillo, Directora Ejecutiva de la Fundación DKMS Chile, la importancia de este proyecto radica en poner a la luz impactos desconocidos de esta enfermedad: “Hemos decidido invitar a la ciudadanía a poner el foco en los problemas sociales reales, que no siempre son conocidos, y que acompañan al cáncer. Así, junto con la comunidad ligada al cáncer infantil, impulsar iniciativas que puedan hacer frente a algunas de estas problemáticas".

El principal objetivo de este estudio es que en el largo plazo no solo se tengan en cuenta los costos directos cuando hablamos de las enfermedades onco-hematológicas, como medicamentos, diagnóstico o las hospitalizaciones necesarias, sino también los costos sociales más complejos, como muchos padres que deben dejar de trabajar, el endeudamiento de las familias o la disminución de la calidad de vida, para generar políticas públicas acorde.

Quienes sean familiares o apoderados de niños o niñas diagnosticados con cáncer de sangre, en tratamiento o recuperados; y deseen participar del estudio, pueden hacerlo visitando la web de cualquiera de las dos instituciones o haciendo clic aquí.